Niemann Pick C – Abschied auf Raten

Gesundheitssendung "CheckUp" (27.05.2013)

 

Die Eltern des 5 jährigen Mael Oetterli müssen zusehen, wie ihr Kind seine erworbenen Fähigkeiten langsam verliert und ungefähr im Alter von 16 Jahren sterben wird. Mael hat eine seltene Krankheit, sie heisst Niemann Pick C.

 

Wollen Sie helfen?

Die Eltern von Mael Oetterli hoffen auf die Forschung, damit ein Medikament der tödlichen Krankheit Einhalt gebietet. Sie tauschen sich aus mit Betroffenen auf der ganzen Welt und halten mit Experten Kontakt. Mit einem Mausklick kann man Teil dieses Austausches auf Facebook werden: www.facebook.com/maeloetterli.

 

Auf der Webseite www.maelsleben.ch erfährt man alles über die Krankheit Niemann Pick C und das Leben der Familie Oetterli mit diesem Schicksal.

 

Mael hat eine seltene Krankheit. Betroffene von seltenen Krankheiten haben viele Nachteile. Die Erforschung ist für Unternehmen zu wenig lukrativ, deshalb fehlen oft wirksame Medikamente und Therapieformen. Der Verein www.npsuisse.ch kämpft deshalb für Menschen mit seltenen Krankheiten auf rechtlicher und politischer Ebene und in der Forschung. Spenden sind willkommen.

 

 

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