Suisse ADPKD

Suisse ADPKD — Handle with care

Kompetenzen

Seit 2006 kümmern wir uns spezifisch um die Bedürfnisse von Patienten mit Zystennieren sowie deren Angehörigen. Wir stellen die Diagnose, beraten Sie ganzheitlich und behandeln die Krankheit und deren Komplikationen. Wir sind spezialisiert für die Behandlung mit Jinarc (Tolvaptan).

Unsere Versorgungsqualität ist international anerkannt. Die Suisse-ADPKD-Kohorte gilt europaweit als Vorbild. Wir arbeiten eng mit der Patientenorganisation SwissPKD zusammen, welche Patienteninteressen gegenüber den Gesundheitsbehörden und der pharmazeutischen Industrie vertritt.

Dienstleistungen

In einem Netzwerk von Spezialisten der Nephrologie, Radiologie, Infektiologie, Urologie, Neuroradiologie, Gynäkologie und weiterer Fachgebiete bieten wir eine auf Sie zugeschnittene Diagnostik und Therapie an.

• Abklärung und Diagnose der Erkrankung
• Anonyme und kostenlose Nierenultraschalluntersuchung
• Genetische Beratung und Abklärungen
• Bestimmung der Nierengrösse mittels MRI (ohne Kontrastmittel)
• Initiierung und Überwachung der Therapie mit Jinarc (Tolvaptan)
• Darstellung der Hirngefässe mittels MRI (ohne Kontrastmittel)
• Bestimmung der Nierenfunktion
• Abklärung und Therapie von Komplikationen
• Ambulante 24-Stunden-Blutdruckmessung
• Ultraschalluntersuchung des Herzens
• Teilnahme an der Suisse-ADPKD-Kohorte
• Abklärungen im Hinblick auf eine Nierentransplantation
• Beratung Familienplanung, Betreuung vor und während der Schwangerschaft
• Psychologische Beratung und Gesprächstherapie

Leberzysten bei ADPKD

Eine Beteiligung der Leber ist bei ADPKD keine Seltenheit. Neben Nierenzysten entstehen multiple Leberzysten, deren Häufigkeit mit dem Alter zunimmt — von etwa 20 % in der dritten bis zu 70 % in der siebten Lebensdekade.

In den allermeisten Fällen bereiten diese Zysten keine Probleme. Bei ausgeprägter Leberbeteiligung kann auch eine Beobachtung die beste Strategie sein. In seltenen Fällen kommen minimalinvasive Eingriffe oder eine medikamentöse Therapie mit Lanreotid (Somatostatin-Analogon) in Frage. Als ultima ratio besteht die Möglichkeit einer Leber- oder kombinierten Leber-Nierentransplantation.

Europäweit vorbildlich — seit über 20 Jahren

Die Suisse ADPKD Kohorte ist eine der grössten ADPKD-Kohorten Europas mit über 500 betreuten Patienten. Jede Konsultation, jede Untersuchung, jeder Laborwert wird systematisch erfasst — als Grundlage für bessere Behandlungsqualität und klinische Forschung.
Patienten der Kohorte erhalten Zugang zu Studien, personalisierten Analysen und einem persönlichen ADPKD-Portal mit ihren eigenen Verlaufsdaten.

Spezialisiertes Zentrum

Seit 2006 das führende ADPKD-Kompetenzzentrum der Schweiz — mit international anerkannter Versorgungsqualität.

Aktive Forschung

Laufende klinische Studien und Publikationen. Die Kohorte ist Grundlage wichtiger Erkenntnisse zur Therapie von ADPKD.
Zu den Studien

Patientenorganisation

Enge Zusammenarbeit mit SwissPKD — der Schweizer Patientenorganisation für Zystennieren-Betroffene.

Vorteile der Kohorte-Teilnahme

Medizinisch

• Eigene Daten (eGFR, Nierenvolumen, Mayo-Klasse) im Verlauf
• Spezialisierte Betreuung am ADPKD-Zentrum Hirslanden
• Bei Hospitalisation: kontinuierliche Betreuung durch ADPKD-Spezialisten
• Jährliche kostenlose MRI-Bestimmung des Nierenvolumens
• Familienplanung, Komplikationen, alle Aspekte der ADPKD

Forschung & Netzwerk

• Zugang zu klinischen Studien (Farabursen/Novartis)
• Beitrag zur PKD-Forschung weltweit
• SwissPKD-Netzwerk

Digital

• App-Zugang mit persönlichem Portal
• ADPKD-KI-Assistent

Wir bieten eine kostenlose Ultraschalluntersuchung für Angehörige aus Familien mit bekannter Zystennierenerkrankung an. Die Untersuchung erfolgt anonym, ohne Meldung an die Krankenkasse. Wer betroffen ist, erhält die Möglichkeit, an klinischen Studien teilzunehmen.

Versicherungsfragen

Für alle Versicherten
Unsere Sprechstunde steht allen offen — unabhängig von der Versicherungsklasse. Wir sind 24/7 für Sie da.

Laufende Studien

Wir initiieren und leiten aktiv lokale und internationale Forschungsprojekte. Aktuell startet die Phase-3-Studie mit Farabursen (RGLS8429), einem innovativen MicroRNA-17-Inhibitor der Firma Novartis AG (NCT05521191). Einschluss ab Oktober 2026. Wir sind eines der führenden Studienzentren weltweit.

Einschlusskriterien Farabursen

• Alter 18–70 Jahre
• Mayo Klassifikation 1C, 1D oder 1E
• eGFR 30–90 ml/min/1.73 m²
• BMI 18–35 kg/m²
• Kein Tolvaptan in den letzten 3 Monaten

Zu den Studien

Notfallnummer (24/7): +41 44 387 21 11
Sprechstunde: +41 44 387 96 88
Fax: +41 44 387 96 89
Adresse: Witellikerstrasse 40, 8032 Zürich

Weitere Informationen: portal.adpkd.ch