Erythropoetische Protoporphyrie, kurz EPP ist eine seltene genetische Erkrankung, die sich auf die Blutbildung auswirkt und eine hochgradige Lichtunverträglichkeit verursacht. Ein Enzymmangel trägt dazu bei, dass sich in der Haut und in der Leber eine chemische Substanz namens Protoporphyrin bildet.
Die Betroffenen haben nicht nur grosse Schmerzen und Hautausschläge, wenn sie sich dem Sonnenlicht aussetzen. Auch sozial und psychisch wird ihr Leben oft massiv beeinträchtigt. Da Schmerzen nicht sichtbar sind, nimmt die Gesellschaft ihre Leiden oft nicht ernst. So führen EPP Patienten oft ein regelrechtes Schattendasein.
Ein neues Medikament soll nun das Leben von EPP Patienten massiv verbessern. Das Produkt Scenesse, von der australischen Pharmafirma Clinuvel, verändert die Existenz von EPP Patienten von Grund auf.